Dans le cadre des Bourses de l’Espoir, la Fondation de Lille a apporté cette année une aide financière à Christophe, pour lui permettre de retrouver une activité professionnelle à la suite d’un accident vasculaire-cérébral.
Simon, élève en domotique a croisé son chemin, l’a accompagné et a porté son projet auprès de la Fondation de Lille.
Christophe, atteint du locked-in syndrome, contraint d’arrêter son activité professionnelle
Alors qu’il n’a que 38 ans et travaillait en tant que graphiste, Christophe est victime d’un AVC qui l’enferme dans le locked-in syndrome. Depuis, il vit dans une maison spécialisée sans pouvoir communiquer avec ses proches ni exercer son métier.
Littéralement syndrome d’enfermement, le locked-in syndrome est un état neurologique rare majoritairement lié à un accident vasculaire cérébral et plus rarement à un traumatisme. Le tronc cérébral, essentiel dans la communication entre le cerveau et la motricité est alors touché, la personne se trouve totalement paralysée, dans l’incapacité de parler, tout en conservant ses capacités de compréhension et d’écoute.
Sa rencontre avec Simon, étudiant en domotique
Simon, étudiant en Master 2 “Mathématiques et Informatique Appliquées aux Sciences Humaines et Sociales” à l’Université Paris 8 se spécialise dans le parcours « Handicap et Nouvelles Technologies », et commence un stage à la Maison d’Accueil Spécialisée Résidence Le Havre de Galadriel à Loos. Il y réalise des études personnalisées de facultés cognitives et motrices de résidents afin de leur apporter un soutien technique et domotique visant à améliorer leur autonomie.
Il rencontre alors Christophe et lui conçoit des moyens technologiques lui permettant de mieux s’ouvrir au monde extérieur pour gagner en autonomie. Simon finit son stage mais continue à apporter une aide à Christophe, et à suivre son évolution.
Son souhait de retrouver une activité professionnelle
À 44 ans, Christophe souhaite désormais reprendre une activité professionnelle. Graphiste de profession, la Fondation de Lille lui a financé l’abonnement à des logiciels graphiques et une télécommande domotique pour lui favoriser ses déplacements au sein de l’établissement de santé.
La rencontre avec Simon a été essentielle à la réalisation de ce projet.
Nous souhaitons à Christophe de s’épanouir à nouveau dans son métier et retrouver ainsi confiance en lui.
Pour mieux comprendre le projet :
Les Nouvelles Technologies face à l’enfermement
Ce projet vidéo est l’oeuvre de six étudiants du Master MIASHS de l’Université Paris 8. Il vise à informer les personnes atteintes du locked-in syndrome de l’existence de technologies pouvant les soulager au quotidien. Elles peuvent tout aussi bien concerner la communication, le contrôle de l’environnement que la mobilité.
Nous remercions bien sincèrement Simon Vlieghe, Délia Garbarini, Julien Trannoy et Nicolas Hulin pour la réalisation de cette vidéo, mais également Zidane Saight et Christopher Isaac et qui nous ont aidé respectivement sur la partie son et lumière.
Une bonne partie des explications que vous trouverez dans cette vidéo est inspirée du site https://www.alis-asso.fr/.